22-07-2026
Dementie wordt vaak gezien als een aandoening van ouderen. Toch krijgen ook mensen onder de 65 jaar deze diagnose. Voor hen en hun naasten heeft dat vaak ingrijpende gevolgen. Daarom werken Archipel ZHE en Ketenzorg Dementie Zuid-Hollandse Eilanden samen aan een regionaal project om de ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd te verbeteren.
"Het gaat om een relatief kleine groep, maar de impact is enorm," vertelt Conny Bouwer, coördinator Ketenzorg Dementie Zuid-Hollandse Eilanden en BAR-regio en projectcoördinator van het regionale initiatief. "Mensen met dementie op jonge leeftijd staan vaak nog midden in het leven. Ze werken, hebben een gezin, zijn actief in verenigingen of sportclubs. Wanneer dementie zich aandient, raakt dat alle onderdelen van hun leven."
Een doelgroep met specifieke uitdagingen
Dementie op jonge leeftijd brengt daarom andere vraagstukken met zich mee dan dementie op latere leeftijd. Mensen krijgen vaak pas na jaren een diagnose. Veranderingen in gedrag, concentratieproblemen of geheugenverlies worden regelmatig eerst toegeschreven aan stress, een burn-out of relatieproblemen.
"Juist daardoor lopen mensen lang rond met vragen en onzekerheid," zegt Bouwer. "Tegelijkertijd hebben zij vaak nog verantwoordelijkheden op het gebied van werk, inkomen en gezin. Dat vraagt om een andere aanpak en andere ondersteuning."
Ook voor partners, kinderen en andere naasten is de impact groot. Rollen binnen het gezin veranderen, er ontstaan soms financiële zorgen en mantelzorgtaken komen vaak vroeg en intensief op hen af.
Maatwerk: de mens centraal
Volgens Bouwer is maatwerk essentieel. Niet de ziekte, maar de mens moet centraal staan.
"Het doel is dat iemand zo lang mogelijk onderdeel blijft van de samenleving. We kijken naar wat iemand nog kan en waar energie uit wordt gehaald."
Ze noemt het voorbeeld van een vrouw die vanwege dementie moest stoppen met haar werk. Voorheen werkte zij met veel plezier in een bibliotheek. Samen met haar voormalige werkgever werd gezocht naar een passende invulling. Inmiddels werkt zij daar weer twee dagdelen per week als vrijwilligster.
"Ze voelt zich weer nuttig, blijft betrokken bij haar vertrouwde omgeving en doet mee in de samenleving. Dat maakt een enorm verschil."
Regionale samenwerking als sleutel
De aanleiding voor het project is duidelijk: op de Zuid-Hollandse Eilanden is momenteel nog onvoldoende passend aanbod voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Sommige specialistische voorzieningen zijn alleen buiten de regio beschikbaar, zo moet men voor dagbehandeling nu naar Dordrecht of Roosendaal.
Omdat het om een relatief kleine doelgroep gaat, is samenwerking noodzakelijk.
"Geen enkele organisatie kan dit alleen organiseren," aldus Bouwer. "Door kennis, expertise en ervaringen te bundelen, kunnen we samen veel meer bereiken."
Binnen het project werken zorgorganisaties, welzijnspartijen, gemeenten, Alzheimer Nederland, mantelzorgers en mensen met dementie zelf nauw samen. Ook is het project aangesloten bij een landelijk leernetwerk, waar kennis en ervaringen worden gedeeld.
Wat willen we bereiken?
Het komende jaar zetten Archipel ZHE , Ketenzorg Dementie en de regionale partners belangrijke stappen richting een toekomstbestendig zorgaanbod voor deze doelgroep.
De belangrijkste ambities zijn:
- Het opzetten van een regionaal expertiseteam dementie op jonge leeftijd.
- Het ontwikkelen van een consultfunctie voor professionals in de regio vanuit het expertiseteam.
- Het realiseren van een regionaal zorgprogramma gebaseerd op landelijke kwaliteitsstandaarden.
- Het onderzoeken en voorbereiden van een passende dagbehandeling op de Zuid-Hollandse Eilanden.
- Het vergroten van kennis en bewustwording bij professionals en inwoners.
"Over een jaar hopen we een operationeel expertiseteam te hebben, een regionaal zorgprogramma gereed te hebben en de inventarisatie voor dagbehandeling te hebben afgerond," vertelt Bouwer.
De stem van de cliënt telt
Een belangrijk uitgangspunt binnen het project is dat mensen met dementie op jonge leeftijd zelf meedenken over de toekomst van de ondersteuning.
"De stem van de cliënt is ontzettend belangrijk," benadrukt Bouwer. "Een aantal mensen met dementie op jonge leeftijd denkt actief mee in het project. Zij weten als geen ander wat er nodig is."
Daarnaast wordt gewerkt aan betere informatievoorziening. Vanuit het toekomstige expertiseteam wordt gekeken naar een centrale plek waar inwoners, mantelzorgers en professionals terecht kunnen voor betrouwbare informatie, ondersteuning en praktische handvatten.
Samen de handen ineenslaan
Bouwer ziet veel energie en betrokkenheid binnen het project.
"Vanaf de start hebben we waardevolle bijeenkomsten georganiseerd, behoeften geïnventariseerd en een enthousiaste projectgroep gevormd. Dat geeft vertrouwen voor de toekomst. Uireraard zijn andere organisaties welkom om aan te sluiten"
Tegelijkertijd is ze duidelijk over de opgave die nog voor ons ligt.
"Het project loopt tot het einde van het jaar, maar dan zijn we nog lang niet klaar. Deze doelgroep verdient blijvende aandacht en specialistische ondersteuning."
Haar wens voor de toekomst?
"Dat we op de Zuid-Hollandse Eilanden zorg en ondersteuning kunnen bieden die écht aansluit bij de behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Zodat zij zich gezien voelen, mee kunnen blijven doen in de samenleving en op het juiste moment de juiste hulp krijgen."
